Identifiant
Mot de passe

Balade solidaire contre la maladie de Strumpell-Lorrain : Fondation Groupama

Les Paraparésies/paraplégies Spastiques Héréditaires (PSH) sont des maladies rares, neuro-dégénératives qui se manifestent essentiellement par un déficit moteur associé à une spasticité progressive (raideur) des membres inférieurs. Ces maladies appartiennent à l'ensemble des maladies spino-cérébelleuses touchant la moelle épinière, le cerveau et le cervelet.
Découvertes en 1880 par le Dr Strümpell puis en 1896 par le Dr Lorrain, les PSH se regroupent sous le nom de maladie de Strümpell-Lorrain.

Durant les deux dernières décennies, tant les neurologues et les chercheurs, que les malades eux-mêmes, ont fait un énorme travail :
• les premiers pour mieux définir ces maladies et tenter de comprendre leurs origines,
• les seconds pour se regrouper, se faire reconnaître, et améliorer leur qualité de vie.

Depuis plusieurs années, la Fondation Groupama et ses antennes régionales soutiennnent l'Association Strümpell-Lorrain dont l'objectif est d'informer les malades et leur entourage sur l'état de la Recherche, les Professionnels et Services Hospitaliers Spécialisés, les traitements ainsi que toutes les informations utiles, permettant de vivre au mieux avec cette maladie génétique invalidante.
L'A.S.L soutient également la recherche et noue des contacts étroits auprès de diverses Associations.

Cette année la balade solidaire aura lieu le
samedi 02 juin 2018 à la cave coopérative de Fourques à partir de 9h pour partager un café d'accueil.
La participation de 5 Euros sera intégralement reversée à l'association Strümpell Lorrain
Un apéritif sera offert aux participants au retour de la randonnée.

http://asso.orpha.net/ASL/index.htm

Bienvenue au CDOS66

Tel : 04 68 63 32 68
contact@cdos66.fr

Heures d'ouverture :

lundi, mardi, jeudi et vendredi
10h à 12h et 14h à 17h
Permanence téléphonique le mercredi de 10h à 12h

Le CDOS est sur Facebook

site Paris 2024

site Terre de Jeux